Cosa conosco della SM?

Ero indecisa se pubblicare o meno questo post. Poi Mimma mi ha detto che diverse persone l’hanno contattata perché non conoscono la SM. Perché volevano capire meglio di cosa si tratta.
Ho cercato di fare ordine tra le informazioni raccolte e quelle ricevute. Purtroppo ho ancora molto da imparare, per questo mi scuso già con chi ha maggiori conoscenze e spero di non aver scritto castronerie. Comunque io non sono un’esperta. Con questo post voglio solo condividere alcune informazioni. Ma quando servono informazioni più accurate ricordatevi di far riferimento agli esperti.

Confesso di aver sentito parlare di sclerosi multipla quando avevo meno di vent’anni. Ricordo che una donna di quasi quarant’anni si era ammalata di questa sclerosi. Ricordo di essermi spaventata perché non sapevo esattamente di cosa si trattasse. Lei era giovane, aveva due figli piccoli e ricordo che tutto questo insieme di cose mi colpì molto.

Dopo aver conosciuto il nome del mio problema ho deciso di indagare.
Nella mia testa frullavano un’infinità di domande.
Sapevo solo che la SM è una malattia che non ti porta alla morte. Ci si può convivere. E la ricerca negli ultimi anni ha fatto passi da gigante. Questo è ciò che mi è bastato, inizialmente.
Riconosco di essere ignorante in materia. 
Tanti di voi mi hanno scritto. Alcuni mi hanno raccontato la propria esperienza. Altri mi hanno parlato di amici malati di SM. Altri ancora mi hanno dato preziosi consigli.
Vi ringrazio ancora una volta. Tutti! Vorrei farlo uno ad uno, ma mi è impossibile. Vi ringrazio di cuore!
Sono stata sfortunata. Ma nella sfortuna mi definisco molto fortunata.
Per darmi delle risposte ho aperto prima di tutto internet. Poi ho consultato dei medici specializzati che mi hanno spiegato un po’ di cose.
Ecco le domande alle quali ho cercato di dare una risposta:

Che cos’è la SM?
E’ una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. neurologica, ciò significa che colpisce il sistema nervoso centrale.
Informazioni prese dal sito AISM.

Quali sono le cause?
Fino ad ora le cause sono sconosciute.
Ciò che si sa è che la SM è una malattia autoimmune, ovvero attacca i componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei. Però, non si sa ancora che cosa induca il sistema immunitario ad aggredire la mielina.
Purtroppo non si è in grado di dire quando esattamente la malattia si è sviluppata. Nel mio caso, le risonanze mostrano tante placche cicatrizzate, ma non si può dire con esattezza quando quelle placche si siano formate. Può essere che abbia questa malattia da un anno o anche da più tempo. 
La SM è una malattia cronica. Questo significa che ho una nuova compagna di viaggio. Non mi sentirò mai più sola perché lei ci sarà sempre a tenermi compagnia.
Le persone più colpite sono quelle tra i 20 ed i 40 anni.
Le donne hanno il doppio delle possibilità di ammalarsi rispetto agli uomini.

Non è sempre facile diagnosticare la sclerosi multipla.
Io ne sono un esempio. Da mesi presentavo problemi alla gamba sinistra, ma due elettromiografie non avevano riscontrato nulla di anomalo. Non ho problemi alla vista. E non presento una serie di altri sintomi: stipsi, stanchezza eccessiva, dolore cronico, depressione, incontinenza, problemi di memoria o di concentrazione.
La scorsa estate mi sono resa conto che qualcosa non andava perché la mia gamba sinistra peggiorava, avevo problemi di equilibrio ed uno strano formicolio al pollice della mano sinistra iniziava a tenermi compagnia.
La sclerosi multipla varia da persona a persona, ognuno può presentare sintomi differenti.

Quanti tipi di SM esistono?
– Sindrome clinicamente isolata (CIS)
– Sclerosi multipla recidivante-remittente (SM-RR)
– Sclerosi multipla secondariamente progressiva (SM-SP)
– Sclerosi multipla primariamente progressiva (SM-PP)
– Sindrome Radiologicamente Isolata (Radiologically Isolated Syndrome, RIS)

Come si evolve questa malattia?
L’evoluzione della sclerosi multipla varia da persona a persona. Sembra che recenti studi abbiano messo in evidenza che il decorso della malattia nei primi due anni dalla diagnosi riproduce abbastanza fedelmente la sua evoluzione nel corso della vita.

Quello che mi chiedo ora è: cosa mi devo aspettare nei prossimi mesi? Anni? Nel futuro?
I medici che ho incontrato mi hanno chiaramente detto che potrò continuare a condurre una vita “normale” dopo aver iniziato la cura. Per questo, oggi, la mia preoccupazione è dare inizio ad una cura e continuare a vivere normalmente. 
Nell’attessa della cura, ho cambiato alcune mie abitudini.
Prima di tutto quelle alimentari, questo argomento merita un post a parte.
Poi ho aumentato e diversificato l’attività fisica. Ho aggiunto yoga e pilates.
Inoltre, sto imparando a vivere in serenità aumentando la positività nel guardare il mondo.

Ciò che sto imparando è che la SM è una malattia molto variabile. Diversa per ognuno di noi. Ogni paziente viene colpito in maniera differente. 
Ogni persona deve trovare la propria strada con la SM. E’ importante scoprire quali strategie funzionano meglio per noi. Perché ciò che funziona per me, potrebbe non andar bene per un altro. Ognuno di noi deve imparare a vivere la propria vita con la SM. Quindi, ho capito che non devo generalizzare, ma considerare solo il mio caso.

Mi raccomando non esitate a scrivermi se avete consigli, suggerimenti e informazioni da darmi.

Drusilla